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標題: 武漢女孩患全球僅500例罕見病無錢赴美治療 [打印本頁]

作者: 麻花配涼皮 時間: 2015-11-7 10:22
標題: 武漢女孩患全球僅500例罕見病無錢赴美治療
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美麗的武漢女孩吳金茜成績優異，留學國外的她本該有著大好前程，卻冥冥之中被命運之神選中，患上全球僅千萬分之一的罕見疾病。原本可以赴美接受免費治療，生的希望就在眼前，但每盒近3萬元的昂貴藥物耗盡家財，單親家庭無依無靠陷入絕境，美麗女孩命懸一線。

10月5日上午，武漢市新洲區人民醫院重癥監護室，躺在病床上的吳金茜，清秀的臉龐蒼白如紙，眼神中透露著絕望。本該屬于這個22歲女孩的美好生活，因一種極其罕見的疾病戛然而止。正值青春年華，還未盛放，卻要凋零。

2015年2月，吳金茜被北京協和醫院確診為Erdheim-Chester(簡稱ECD)，也叫非朗格罕組織細胞增多癥，是一種極其罕見的疾病，全球目前僅有五百例左右，患者生存率很低。從此，吳金茜的世界徹底崩塌，被散不去的陰霾籠罩。

咳嗽、發熱、骨痛、淋巴結腫大、肺部纖維化、呼吸困難，病魔無時無刻不在折磨著吳金茜，從2014年2月發病至今，ECD幾乎摧毀了吳金茜所有的免疫系統，原本120斤的女孩現只有80斤，骨瘦如柴。

“ECD病因不明，目前沒有徹底根治的辦法，只能使用藥物控制。”武漢市新洲區人民醫院內五科醫生葉俊介紹，吳金茜的病情很嚴重，只有威羅菲尼，一種針對ECD的進口藥物才能抑制病情惡化。但此藥十分昂貴，只能從國外購買，一盒售價接近三萬元，吳金茜每月要吃近7萬元的威羅菲尼才能控制病情，普通家庭根本承受不起。

吳金茜的父母在初三時就已離婚，一直跟著母親生活，母親每月4000元的收入是這個單親家庭的主要經濟來源。為了供女兒出國讀書，母親金秋延一直省吃儉用，為女兒攢下學費。

“茜茜生病至今，已經用了四五十萬，其中包括給她存的學費，全部用完了。”金秋延說，女兒現在已經斷藥半個月。

原本就不富裕的單親家庭現今一貧如洗，吃不起威羅菲尼，吳金茜性命堪憂。肺部纖維化嚴重，大部分肺部正常功能喪失，吳金茜咳嗽得整夜整夜睡不著覺，虛汗把床單被褥全部濕透了。“如果治療藥物跟不上，可能會因呼吸衰竭而死。”葉俊神情凝重，坦言很多ECD病人最后都因此導致死亡。

天無絕人之路。美國一家ECD研究機構表示，愿意接受吳金茜到美國免費治療，未來三年存活率有希望達80%。這個好消息，給黑暗中的母女倆帶來了一絲曙光。去美國，前提是病情得到控制能乘坐長途飛機，要半年到一年的時間，須不間斷服用威羅菲尼。但，哪里有錢買藥呢，生的希望就在眼前卻沒辦法抓住。

自從吳金茜生病后，好朋友陳裕琳想盡一切辦法為其募捐。從今年10月份開始，吳金茜身邊的同學朋友以及社會上的好心人陸續為其捐款5萬余元，但對于其巨額醫療費來說，只是杯水車薪。

“她的人生才剛剛開始，本應該有大好前途……她還這么年輕，不該就這樣結束生命。”金秋延梗咽著說，眼淚流個不停。吳金茜母親懇求，社會上的好心人能捐款幫幫如此年輕的孩子，希望國內外醫生看見報道后能與家屬聯系，參與義診。

金秋延電話：15387013569

（來源：荊楚網）

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