7歲女孩對父母連說6聲“謝謝“，拔掉氧氣管安靜離世。

雯雯

生命的最后幾個月，7歲的宋源（化名）從北京兒童醫院血液腫瘤中心回到河北之后，一直在家里度過，姐姐和父母陪在身邊。
　　盡管有不少白血病患兒被成功治愈，但宋源從5歲確診白血病，到治療兩年后，兩次復發。他心里明白家里的付出，但從來沒有說。直到最后一天，他呼吸困難，鄉村醫生上門備好氧氣，家人在床邊準備和他告別。他忽然微弱地對父母各說了三聲“謝謝”，隨后拔下氧氣，安靜地離開。
　　他是3年前的冬天，北京兒童醫院血液腫瘤中心副主任周翾開展“舒緩治療”的第一例隨訪患兒。
　　舒緩治療，是幫助孩子控制疾病終末期的疼痛，平靜、尊嚴地走完生命最后一程，而不再接受創傷性治療，也緩解家長無助的狀態。但畢竟，“死亡”是難以觸及的話題。
　　到目前，周翾的舒緩團隊有四五名醫生，3位隨訪護士，大約已隨訪80例臨終患兒。但周翾告訴記者，“現在還是像草臺班子”。

6月18日，北京兒童醫院血液腫瘤中心護士王旭梅照例在晚上給一位3歲多的實體瘤患者父親打去電話。
　　父親說，孩子已經走了。
　　王旭梅曾經告訴女孩的父親，這個時候孩子愛吃什么就盡量讓她吃。女孩極瘦，每一次都說很想吃肉。父親買來，她總是聞一聞，說“我等會兒吃”，就沒了下文。因為肚子中抑制不住的腫瘤不斷生長，壓迫腸胃，她難以下咽。
　　最后的時刻，女孩在父親的懷里，吃了一口肉，很平靜。這是王旭梅最大的欣慰。
　　這么小的孩子，臨終前害怕孤獨，需要父母一刻不離的陪伴。王旭梅總會交代，父母一定要有一方在孩子身邊。
　　從2014年初到現在，王旭梅接手35位臨終患兒。在她加入的幾個月前，周翾和中心的另一名護士王春立已經從往期因治愈無望而回家的患者開始，著手重新跟蹤隨訪。
　　“家長離開后，就是跟醫院一刀兩斷，很多都是特別無助地走了，回去后大多數地方醫院不敢接收。”周翾清楚，這樣直到患兒去世，家屬都很痛苦，根本不知道怎么辦。

  雖然是自愿回家，但宋源父母還是想借錢再化療。周翾和王春立都知道，宋源已經出現胸水、腹水、間斷發熱等等，身體條件不允許進行化療了。
　　“先好好調理孩子的身體，讓他更舒服一些，快樂地生活一陣。等更強壯的時候再化療，我們可以共同等待。”王春立沒有直接打消家長的希望，先爭取他們認同舒緩治療。
　　實際上，穩定了一個月之后，宋源的病情每況愈下。父母經過這段過渡期，開始信任周翾和王春立，定期在家中給宋源輸血、吸氧。王春立在對宋源隨訪的3個月里，每周固定兩個電話。越到后期，家長反而聯系得越頻繁，咨詢各種問題。
　　“血小板特別低的時候就會出血，血紅蛋白特別低就會心衰、貧血。”一天早上，周翾接到王春立的反饋，關于宋源母親打電話時說到的呼吸費勁和臉色情況，周翾判斷宋源可能不太好，“告訴他們得選擇一下，是在家還是去醫院”。
　　從宋源家所在的村子，到縣里的醫院，要半個小時，路難走。王春立建議，如果不能快速找到搭乘的車，可以找村中的醫生，多備一些氧氣袋。
　　第二天，宋源媽媽在電話中告訴王春立，最終沒有去醫院，請了鄉村醫生上門，備齊了止疼藥、鎮靜劑和氧氣，以及之后的衣服。
　　宋源沒有出現憋氣和疼痛，還有一些意識，微弱地向媽媽說了三聲“謝謝”，又向爸爸說了三聲“謝謝”，自己拔了氧氣。幾分鐘之后，安靜地走了。
　　宋源媽媽說，孩子什么都懂，但是什么都沒說，他知道三個姐姐和父母一直陪著他，也知道全家付出了多少。
　　“小孩子回到家里會開心，家人可以更好地陪伴，也會更安靜。”周翾談到，目前，北京兒童醫院的急診和ICU醫生已經有舒緩治療的意識，如果確認沒有治愈希望，在家長堅持留院的情況下，會進行姑息治療，而不再開展創傷性救治。

一路隨行

唉，唯有嘆息