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他，名叫劉良陳，今年14歲，身高1.1米，體重不足30斤，手腳沒有指（趾）甲，臉上沒有眉毛，走路時佝僂著身子緩慢移步，如同電影《魔戒》中受了魔咒的咕嚕。 他，讀小學五年級，因全身皮膚潰爛，為了能上學，無論嚴寒酷暑都穿長袖長褲并戴著帽子，全身上下還緊緊裹了一層保鮮膜，這樣會減輕衣服摩擦產生的疼痛。 謝靈運說：“天下良辰、美景、賞心、樂事，四者難并�！睍r間回到2000年，當一個叫劉良陳的新生命，降臨內江市隆昌縣雙鳳鎮白廟村劉兆蘭一家時，“良辰（陳）”擠占了這個家庭的美景、賞心、樂事。 劉良陳患有大皰性表皮松解癥，這是一種罕見的遺傳疾病，導致他全身反復發作水皰，并演變成周身皮膚腐爛，無一完好。因為身體持續大面積處于腐爛狀態，劉良陳身上一直伴著皮肉腐爛的臭味。 為了掩蓋身體的惡臭，能堅持上學，他每天都用保鮮膜把自己的身體裹得嚴嚴實實，不管春夏秋冬，都穿著長袖長褲，戴著帽子。 穿衣的掙扎 “小太陽”烤干身體 裹上保鮮膜去上學 “直接穿衣服，要粘在傷口上，脫衣服的時候很痛” 28日，清晨六點，伴隨一聲“咔”響，武侯區簇錦街道鐵佛八組4號的一戶簡陋出租屋，布滿油垢塵土的玻璃窗隱約透出泛黃的燈光。 靠墻的一張舊沙發上，14歲的劉良陳艱難坐起來，燈光照耀下，星星點點的血跡顏色深淺不一。早在兩個小時前，他的爸爸劉兆蘭已經出門打工去了。視線移到劉良陳的身體上，全是斑駁的傷痕，看不到一寸完好的皮膚。 起身，掀被，下腳，他的每一步動作都極慢，緩緩挪動三四步，他打開了一臺“小太陽”，火紅的電阻絲傳來滾燙的溫度，他用高溫烤著身子，一陣異味隨之而來。很快，原本黏稠的血液和膿液有些凝固，他關上了“小太陽”。 小良陳從旁邊的組合柜抽出一卷大號的保鮮膜，和一個已經用完的保鮮膜卷筒。他先抽出保鮮膜的一頭，卷在另外一個卷筒上，隨著雙手緩緩拉開，保鮮膜像一道“圣旨令”那樣展開。隨即，他把展開的保鮮膜慢慢貼到骨瘦如柴的身上，幾分鐘后，小良陳的全身上下緊緊裹上了一層保鮮膜，原本的遍體鱗傷被一層透明薄膜擠壓后，看起來更痛了。小良陳挑選了一件連帽的春秋季外套，只露出一張面無血色的小臉。 小良陳自己都記不清，是什么時候開始用保鮮膜包裹身體，“直接穿衣服，要粘在傷口上，脫衣服的時候很痛，有一次在超市看到人家用保鮮膜包裹肉和蔬菜，他就想自己也來試一試�！惫狭吮ｕr膜以后，減少了衣服和皮膚之間的摩擦，果然傷口沒有那么痛了。 上學的尷尬 十指沒有長指甲 用厚衣服遮“臭味” “他愛給我們講武俠故事，我們愿意和他玩” 從出租屋到學校的距離并不遠，但對只能挪步行走的小良陳來說，行程卻很艱難，一位拉三輪車的阿姨每天接送他這段路程。走到校門口，幾個同班同學沖上來把他的書包接過來拎著，放慢腳步攙著他一起上樓。 走進教室，小良陳身上濃濃的異味定格在了教室中。翻開書本，埋頭書寫，他拿筆的姿勢很特別，小良陳的十指有些異常，原來都沒有指甲。可一筆一畫之間，他寫出的字端正大氣。 小良陳試圖用厚衣服遮蓋的“臭味”，但課間的時候，周圍幾個同學都圍到小良陳身邊。因為班里座位每周會輪換，所以他和很多同學都當過同桌，他們說：“他愛給我們講武俠故事，講得很好，我們都愿意和他玩�！� 好難 手臂有傷不能支撐 光著身子吊著雙臂寫字 午飯小良陳只能在教學樓樓底吃，簡單吃過幾口后，他就�？曜恿�，“我吃不了太多，吃肉也要塞牙。”三歲左右，小良陳的牙齒就掉光了，后來長起來一些，但稀疏短小，很多愛吃的東西都沒法吃。 吃過飯，小良陳不再返回教室，“我也想多上學，但是不敢在學校呆久了�！币驗樯砩系膫谔珖乐�，他每天都要及時回家處理。保鮮膜在身上裹了六七個小時，實在有些難受，他慢慢脫掉外套，一點點撕掉身上沾染了血跡和膿液的保鮮膜，從他的臉上看不出太多的痛苦表情，多年如此，他已經很堅強。 接著，他重復早上起床后的步驟，再次換了一身新的保鮮膜，但在天氣熱的時候，他就會光著身子在家，因為裹著保鮮膜實在不是什么讓自己舒服的辦法�！皟商炀蜁玫粢痪肀ｕr膜”。落座到一張小課桌前，小良陳翻開課本開始抄寫，“我喜歡抄課本，一直不停抄都行。”只是他的手臂有傷，不能撐在桌面上，吊著雙臂寫字看著有些辛苦。 好痛 護理墊當床單 平躺睡覺從不翻身 “半夜疼醒，不到萬不得已絕不吵醒爸爸” “直接睡在床單上，每天都染起很多血之類的，沒辦法天天洗，”睡覺是小良陳最惱火的一件事，他用過透明油布，但冬天實在太冷，夏天沒法透氣，直到在醫院見到別人用過護理墊，他才有了稍微合適的“床單”。小良陳說，他一直都只能平躺著，一動不動地睡覺，“翻身很痛”。有時候，被子蓋在身上都是種折磨，“會粘在傷口上”。 小良陳常常在半夜疼醒，“我起來上點藥，再睡，”不到萬不得已，他絕不會把爸爸吵起來。 延伸閱讀 先天性表皮松解癥 這是一種罕見的遺傳性疾病，由于皮膚結構蛋白的先天性缺陷（缺失或形態異常），使得皮膚容易發生松解，出現大皰。此病常起于幼嬰及兒童，大約5萬個新生兒中會有一例。嚴重者皮膚的任何部位都會出現水皰及大皰。愈合后會形成疤痕，出現粟丘疹，肢端反復的皮損可使指（趾）甲脫落。嚴重時亦有可能發生癌變。 盡管病因已經明了，但仍然沒有有效的治療方法。目前它的治療主要針對其繼發感染，原則是精心護理，保護局部，避免外傷、摩擦受熱防止繼發感染。華西都市報記者謝燃岸李媛莉實習生劉博曉攝影郝飛
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發表于 2014-4-29 14:11
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